இந்தியாவில் அரிதான நோயான ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி (SMA) நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் மற்றும் அவர்களின் குடும்பத்தினர் மலிவான ஜெனெரிக் ரிஸ்டிப்லாம் (Risdiplam) மருந்தை தேசிய அரிதான நோய்கள் கொள்கையின் கீழ் வழங்க அரசு உடனடி நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும் என்று கோரிக்கை வைத்துள்ளனர்.
இந்த நோய் தசை பலவீனம் மற்றும் இயக்க திறன் குறைவுக்கு காரணமான ஒரு மரபணு குறைபாடாகும் சிகிச்சை தாமதமானால் நிலைமை மாற்ற முடியாத அளவுக்கு மோசமடையும் அபாயம் உள்ளது. தற்போது கிடைக்கும் மூல மருந்தின் விலை மிகவும் அதிகமாக இருப்பதால் பல நோயாளிகள் அதை பெற முடியாமல் உள்ளனர். ஆனால் இந்தியாவில் தயாரிக்கப்பட்ட ஜெனெரிக் பதிப்பு மிகவும் குறைந்த விலையில் கிடைக்கக்கூடியதாக இருந்தாலும் அதை அரசின் கொள்கை மூலம் பொதுமக்களுக்கு எளிதாக வழங்குவதில் இன்னும் சவால்கள் உள்ளன.
இதனால் இந்த மருந்தை அரசின் சுகாதார திட்டங்களில் சேர்த்து நாடு முழுவதும் கிடைக்கச் செய்ய வேண்டும் என்ற கோரிக்கை அதிகரித்துள்ளது. இந்த விவகாரம் அரிதான நோய்கள் தொடர்பான கொள்கைகள் நடைமுறையில் எவ்வாறு செயல்படுகின்றன என்பதற்கான முக்கிய சோதனையாகவும் பார்க்கப்படுகிறது.







Leave a Reply